PCOS (polycystiskt ovariesyndrom) är en hormonell och reproduktiv störning som drabbar 10-20% av personer med livmoder i fertil ålder. Ett av de vanligaste symptomen på PCOS är viktuppgång, så många patienter som lever med obesitas har även PCOS. Det är därför relevant för HOBS målgrupp (patienter med övervikt och obesitas) att kartlägga hur det är att leva med PCOS i Sverige i dag och hur patienterna upplever vården. HOBS har genomfört en undersökning med en enkät och djupintervjuer.
I undersökningen framkommer att de vanligaste symptomen är utebliven/oregelbunden mens, viktuppgång och ökad kroppsbehåring. Patienterna upplever sin PCOS som ett stort lidande. Framför allt viktuppgång och kroppsbehåring beskrivs som symptom som patienten mår dåligt av. De som vill bli gravida lider stort av sin infertilitet. PCOS tenderar att göra att man går emot rådande skönhetsideal för kvinnor. Bukfetma, skägg och akne går emot vad betraktas som normativt vackert. Detta påverkar patienternas självförtroende. Känslan av att vara okvinnlig (till exempel att inte ha mens) kan också vara mycket jobbig.
Det som får patienter att söka vård är framför allt den oregelbundna eller uteblivna mensen. Patienten har ofta inte förstått att de övriga symptomen är medicinska problem som det går att få hjälp med. De flesta får en diagnos tidigt, men för andra tar det längre tid. Antalet som diagnostiseras med PCOS i Sverige är litet och det är troligt att det finns en underdiagnostisering. De som har svarat på enkäten är de som vet att de har PCOS, men det finns troligtvis ett mycket stort mörkertal som inte vet att de har PCOS. Dessa patienter lider utan att få varken förklaring till sina besvär eller behandling.
Det lidande som patienterna upplever avspeglas inte i hur vården bemöter patienterna. Beskedet om diagnosen levereras ofta på ett icke-empatiskt sätt, som om diagnosen vore en oviktig detalj som inte påverkar livet så mycket. Ofta får patienten mycket lite information om vad PCOS är. I stället blir hen hänvisad till att “gå hem och söka på nätet”. Här upplever många patienter dels en brist på stöd från vården, och dels en saknad efter information. Många vet mycket lite om PCOS och vad det innebär för dem, och de skulle vilja veta mer. Här fyller stödgrupper i sociala medier en viktig funktion för vissa.
De flesta som har svarat på enkäten (69,4%) får inte behandling för PCOS. Många har inte fått någon information om behandling, eller så har de fått höra att ingen behandling finns. Det är vanligt att patienten får höra att lösningen är att hen ska gå ner i vikt, men vården erbjuder ingen hjälp med viktminskning.
Därmed läggs skulden för PCOS på patienten: det är hen som inte klarar av att gå ner i vikt. Vikten blir även ett problem om patienten vill ha fertilitetsbehandling. Många blir nekade denna behandling för att de har ett för högt BMI. Patienten är utelämnad till att gå ner i vikt på egen hand, utan hjälp och stöd från vården.
Den vanligaste behandlingen bland de som får behandling är p-piller, men även andra behandlingar förekommer, till exempel diabetesläkemedel. En typ av behandling som många patienter efterfrågar är hårborttagning, till exempel med laser. Många blir nekade detta och hårborttagning blir därmed en klassfråga. De som har ekonomisk möjlighet kan betala för hårborttagning medan resten blir utan behandling. Vi kan se att behåringen har en stark påverkan på många patienters självförtroende och att många lägger mycket tid på att ta bort hår, till exempel raka sig i ansiktet dagligen.