Det är viktigt att patienter med diagnosen obesitas har tolkningsföreträde gällande sin sjukdom. Det innebär att de har rätt att tala om sina erfarenheter och upplevelser på ett sätt som känns bra för dem och att ingen utomstående ska tala om för dem hur de ska känna och tänka.
Tyvärr ser vi ofta att läkare, forskare och andra experter använder ordet “tjock” för att beskriva patienter med obesitas. Vissa hävdar att detta ord är accepterat av målgruppen. Det finns mycket riktigt personer med obesitas som använder detta ord, men merparten gör inte det. Riksförbundet Obesitas Sverige är Sveriges enda och Europas äldsta patientorganisation för patienter med obesitas, och vi vet att ordet “tjock” upplevs som stigmatiserande.
2018 genomförde vi en undersökning bland våra medlemmar om vilket ord de föredrar. Över 90% föredrar ordet obesitas eftersom det är ett medicinskt begrepp som gör det tydligt att det handlar om en sjukdom. Forskning visar också att om vi talar om obesitas på det här sättet upplever patienten minskade skamkänslor över sin vikt. I stället för att skuldbelägga sig själv blir det tydligt för patienten att det är en sjukdom. Det tydliggör även att sjukdomen inte är något som patienten är, utan något som hen har (jämför med “är tjock”). Patienten har en sjukdom och det säger ingenting om hens person eller identitet.
Dessutom har vi genomfört flera undersökningar om bemötande inom vården. Av dessa undersökningar framkommer hur dåligt patienterna mår när de behöver höra ord som “tjock” och “fet” i vårdmötet. Många har blivit kallade för dessa ord i skolan när de har blivit utsatta för mobbning. De ska inte behöva höra dem upprepas i ett vårdmöte. Det här stigmatiserande bemötandet leder till att många patienter med obesitas undviker att söka vård.
Det finns flera skäl till att det är viktigt att inte använda ordet “tjock”. En anledning är att “tjock” är en beskrivning av ett utseende. Det som är viktigt i ett vårdmöte är patientens hälsa och där är det inte relevant om hen är “tjock” eller “smal”. Att ha diagnosen obesitas påverkar hälsan negativt och ökar risken för allvarliga följdsjukdomar, och det är där fokus behöver ligga när vården möter patienten. Vårdgivaren behöver göra det tydligt att det handlar om patientens hälsa, inte hur kroppen ser ut.
Att tala om obesitas som ett utseende och inte en hälsofråga ligger tyvärr i linje med hur det ofta porträtteras i media, med olika dieter som du kan följa för att “bli smal”. För patienter med obesitas ska behandlingen handla om att få en bättre hälsa, inte om att bli smal. Vården får inte lägga samtalet om obesitas på nivån att det skulle handla om kroppsform och utseende. Obesitas är en medicinsk fråga och det är viktigt att vården betraktar det som en sådan.
Ett fokus på utseende bidrar till att patienter med obesitas som berättar om sina svårigheter och aktivitetsbegränsningar inte blir trodda. Patienter som berättar om att de inte kan knyta skorna, gå i trappor eller leka med sina barn tas inte på allvar. Konsekvenserna för patientens hälsa förminskas och obesitas betraktas som något litet som patienten ska lösa själv. Om vi vill uppnå en jämlik hälsa är det mycket viktigt att vi talar om obesitas som en sjukdom och hur patienten kan få rätt behandling.
Obesitas Sverige har varit Sveriges enda patientorganisation för patienter med obesitas sedan 1995. Vi är väl ansedda och anlitas ofta av professionen för våra djupgående kunskaper om obesitas ur ett patientperspektiv. Patientorganisationer består av patienter som går samman för att driva sina frågor och kräva sin rätt. Vi är en viktig del av demokratin och en förutsättning för jämlikhet och delaktighet inom vården. Våra röster behövs för att vården ska vara patientcentrerad. I frågor om ordval och stigmatisering är det viktigt att vårdpersonal, forskare och andra experter lyssnar på oss och tar till sig av vår kunskap om patientperspektivet.
Det finns de som använder ordet “tjock” för att de upplever det som att de tar tillbaka ordet och att det är stärkande för dem. Det har de självklart rätt att göra. Vi står upp för människors rätt att använda de ord och begrepp om sig själva som känns bra för dem. Individen har tolkningsföreträde gällande sig själv och det står hen fritt att beskriva sig utifrån ett utseende. Men vården, forskare och andra experter har inte tolkningsföreträde gällande patienterna som de möter. Att hävda att ordet “tjock” är neutralt och inte stigmatiserande osynliggör massor av patienter som har en dålig hälsa, svårt att orka med vardagen och lever med enorma skuldkänslor. Det är deras röster vi måste lyssna till!
I går fick jag en välkommen möjlighet att inleda veckan med att ta del av en positiv och insiktsfull ledarartikel i Svenska Dagbladet. Henrik Dalgard lyfter ett viktigt ämne: moraliserandet kring patienter som lever med övervikt och obesitas. Hans text sätter fingret på ett problem som är alltför vanligt – vår benägenhet att döma och ifrågasätta snarare än att se på situationen ur ett modernt, vetenskapligt perspektiv.
Jag kan inte låta bli att reflektera över vem det egentligen är som moraliserar. Vem är det som jag möter i mitt arbete som har svårt att ta till sig aktuell forskning och evidens från våra myndigheter? Ofta är det just min egen generation eller generationen före, ofta högutbildade personer inom hälso- och sjukvård, forskning och policyarbete. Ironiskt nog är det just dessa individer, vars mål är att främja hälsa i Sverige, som visar störst ovilja att uppdatera sina attityder i ljuset av ny forskning.
Det är personer med lång erfarenhet av att skriva rapporter, bedriva forskning och hantera de många utmaningar som möter patientgruppen med övervikt och obesitas. Ändå är det här jag oftast möter en oförmåga, för att inte säga ovilja, att förändra personliga åsikter och fördomar. Trots att det nu finns stark evidens för att obesitas är en genetiskt betingad och kronisk sjukdom, kvarstår en djupt rotad skepsis som bygger på förlegade fördomar.
Detta får mig att tänka på hur lång tid det tog för oss som samhälle att förändra attityderna kring psykisk ohälsa. Under många år var rådet till människor som led av till exempel depression och ångest att "skärpa sig" och "ta sig i kragen". Idag förstår vi att denna inställning var både orättvis och ogrundad, och vi arbetar aktivt för att skapa en bättre miljö för människor med psykisk ohälsa. Är det då inte paradoxalt att vi, som själva sett denna positiva utveckling, nu är de som bromsar den pågående förändringen och ifrågasätter den moderna synen på obesitas?
En kommentar som jag ofta får höra efter en längre diskussion om evidensen för obesitas som kronisk sjukdom är: "Jag hör vad du säger, jag har läst all forskning, men… jag tycker ändå inte att det stämmer." Detta "men" avslöjar en förlegad och fördomsfull uppfattning om att övervikt och obesitas i grunden handlar om brist på viljestyrka. Det är hög tid att, som Henrik Dalgard föreslår, överge moraliseringen kring övervikt och obesitas och låta forskningen och evidens styra. Bara då kan vi på allvar bidra till en mer inkluderande och vetenskapsbaserad syn på ett av vår tids största folkhälsoproblem.
Jenny Vinglid
Generalsekreterare Obesitas Sverige
Varmt välkommen till höstens digitala föreläsningar hos Obesitas Sverige. Vi bjuder in till ett brett utbud med föreläsningar både för dig som arbetar inom vården och dig som är patient eller anhörig.
Även du som är beslutsfattare eller möter personer med övervikt eller obesitas i ditt yrke, till exempel inom skolan, har stor behållning av att innehållet i föreläsningarna.
Du kan se hela programmet och läsa mer om de olika föreläsningarna på
obesitassverige.se/forelasningar.
Anmäl dig senast dagen innan respektive föreläsning så får du länken till Zoom.
Alla föreläsningarna är kostnadsfria för dig som är medlem i Obesitas Sverige. Vissa föreläsningar spelas även in och görs tillgängliga i efterhand för dig som är medlem. Om du inte redan är medlem blir du det på
obesitassverige.se/blimedlem för bara 50 kronor.
Obesitas har erkänts som en komplex kronisk sjukdom av Världshälsoorganisationen (WHO) och Socialstyrelsen. Patienter som lever med obesitas behöver behandling, precis som patienter med andra kroniska sjukdomar.
Bevisat effektiva läkemedel – men patienten får själv betala
Läkemedel för att behandla obesitas är bevisat effektiva och förbättrar patientens hälsa och livskvalitet. Trots detta är det idag bara ett av dessa läkemedel som är subventionerat av staten. De mest effektiva läkemedlen är inte subventionerade, vilket innebär att patienten själv får betala för dem. Det rör sig ofta om tusentals kronor i månaden.
TLV avslår ansökningar om subventionering
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) är den myndighet som ansvarar för att bedöma om läkemedel ska subventioneras. Läkemedelsindustrin lämnar in en ansökan om subventionering och prissättning, och därefter bedömer TLV om läkemedlets effekt står i proportion till kostnaden. Hittills har alla ansökningar om subvention för obesitasläkemedel avslagits, både för barn och vuxna, med motiveringen att nyttan inte står i relation till kostnaden.
Obesitasvård är en klassfråga
Många patienter som lever med obesitas har en dålig hälsa och kraftigt försämrad livskvalitet. De hade kunnat må mycket bättre om de hade fått tillgång till effektiva läkemedel, och dessutom skulle de slippa utveckla allvarliga följdsjukdomar. Alla har inte råd att betala tusentals kronor i månaden för läkemedel. Tillgång till obesitasvård är en klassfråga och i Sverige 2024 är detta inte acceptabelt.
Vi kräver en lösning!
Riksförbundet Obesitas Sverige kräver att alla inblandade parter – TLV, läkemedelsindustrin och sjukvårdsministern – sätter sig ned och hittar en lösning. Våra mest sjuka barn och vuxna med obesitas behöver få tillgång till subventionerade läkemedel. Vi kan inte acceptera att fler personer utvecklar ytterligare sjukdomar på grund av obehandlad obesitas.
Skriv under för att göra skillnad!
Ställer du dig bakom detta krav? Skriv under vår namninsamling! Vi kommer att överlämna namninsamlingen tillsammans med våra krav till TLV, läkemedelsindustrin och socialministern i januari 2025. Ju fler vi är som skriver under, desto starkare blir vår röst!
De senaste åren har vi sett en skrämmande utveckling där vinstdrivande kliniker aktivt söker upp personer som lever med obesitas och erbjuder dem medicinsk behandling, utan att personerna själva har bett om det eller ens uttryckt behov av behandling. Det sker via direktmeddelanden eller riktade erbjudanden och är inte bara oetiskt, utan djupt problematiskt ur ett patientperspektiv.
Bland annat har kliniker och läkare sökt upp individer som berättat om sina erfarenheter av
obesitas i media. Dessa personer har ofta delat sina historier för att öka kunskapen om hur det är att leva med obesitas, om diskrimineringen de möter, och för att förbättra vården. Att de då blir uppvaktade av företag som erbjuder "skräddarsydda" lösningar, utan att känna till deras specifika hälsosituation eller behov, är både hänsynslöst och exploaterande.
Det har nu gått så långt att våra medlemmar får rabattkoder och erbjudanden om behandlingar via direktmeddelanden – och detta från företag som säljer evidensbaserade medicinska behandlingar för obesitas. Företagen vet ingenting om personens hälsa eller om personen ens vill ha den typen av behandling. Kan vi föreställa oss att detta skulle göras vid andra sjukdomar, till exempel psykisk ohälsa? "Du har pratat i media om att du är ledsen efter en livskris. Här är en rabattkod för vår behandling. Vi använder det här läkemedlet som kan hjälpa dig."
Det är fullständigt oacceptabelt att kommersiella aktörer ser personer med obesitas som potentiella kunder som de aktivt kan söka upp och kontakta utan samtycke. Alla har rätt att själva söka vård och behandling när de känner att de behöver det. Ingen ska behöva bli föremål för denna typ av aggressiv marknadsföring bara för att de öppet delat sin historia.
Vårt krav är tydligt: Sluta söka upp och göra reklam till människor i en sårbar situation som inte själva har valt att söka vård!
Är läkarnas hälsoråd till patienter meningslösa pekpinnar eller bidrar rådgivning om levnadsvanor till ökad jämlikhet? Den frågan har lyfts i två debattinlägg i Göteborgsposten, den 23 och 30 september.
Vi på patientorganisationen Obesitas Sverige menar att den viktigaste frågan handlar om vilken typ av råd det handlar om och hur de ges till patienten. Det är viktigt att vårdgivare vågar prata med sina patienter om levnadsvanor. Det är att visa omtanke om patienten och dennes hälsa. Däremot har patienten ingen glädje av mycket allmänt hållna råd baserade på fördomar som enbart leder till att patienten känner sig dumförklarad.
Det kan till exempel handla om att vårdgivaren förutsätter att patienten dricker läsk och äter sötsaker och ger råd kring detta utan att först ställa en fråga om hur matvanorna faktiskt ser ut. Eller att patienten inte blir trodd när hen berättar att hen är fysiskt aktiv, för att vårdgivaren har en bild av att alla som lever med obesitas är stillasittande.
Forskning visar att ett gott bemötande ökar kvaliteten på vården. Patienten behöver känna sig lyssnad på, bli bemött med respekt och få möjlighet att vara delaktig i sin vård. Vårdgivaren behöver visa intresse för patientens livssituation och ge råd utifrån den.
Stödet behöver vara individanpassat och ges av en vårdgivare med kunskap om förändringsarbete. Att säga åt en patient att äta mer grönsaker kommer sannolikt inte att leda till att patienten gör det, men ett samtal om patientens vardag och matmiljö kan innebära att ni tillsammans kommer fram till hur patienten skulle kunna förändra sina kostvanor i en mer hälsosam riktning.
Många patienter med obesitas undviker att besöka vården på grund av alla pekpinnar om att de borde gå ner i vikt. Obesitas är en komplex och kronisk sjukdom och inget som individen kan förväntas lösa på egen hand. Levnadsvanebehandling är grunden i all obesitasbehandling, och om den genomförs på rätt sätt kan den ha goda effekter på patientens hälsa.
Vi håller med författarna i debattartikeln om att vi behöver arbeta med samhällsinriktade insatser som gör det möjligt för fler att ha hälsosamma levnadsvanor. Det finns en hälsoklyfta som innebär att vissa har svårare än andra att leva hälsosamt, till exempel personer som är socioekonomiskt utsatta. Det här är en folkhälsopolitisk fråga och det är viktigt att våra beslutsfattare tar den på allvar.
Men samtidigt som vi arbetar med insatser på samhällsnivå behöver vi arbeta med att ge stöd till individer. Det gäller inte bara för patienter som lever med obesitas, utan även för att förebygga insjuknande. Men allmänt hållna råd som ges utan kunskap om patientens livssituation och förkunskaper, till exempel “ät mindre och rör dig mer”, är inte effektiva. De upplevs tvärtom som stigmatiserande och riskerar att leda till att patienten undviker vården i framtiden.
Debattinlägg i Göteborgsposten
2024-09-23: Tvinga inte läkare att ge hälsoråd – de hjälper ändå inte
2024-09-30: Oetiskt att inte delge patienter kunskap om hur man förbättrar hälsan
Var med och hjälp oss belysa ett ofta osynligt problem genom att delta i vår undersökning för att kartlägga diskriminering på arbetsmarknaden kopplad till obesitas.
På arbetsmarknaden sker regelbundet diskriminering av personer med obesitas. Det handlar om allt från orättvisa bedömningar under rekrytering till regelrätta kränkningar på arbetsplatsen. Fördomar och brist på stöd påverkar många i deras yrkesliv och välbefinnande.
Tyvärr omfattar inte diskrimineringslagen kroppsstorlek, vilket gör att dessa frågor ofta hamnar i skymundan. Utan tillräcklig kunskap är det svårt för arbetsgivare och fackförbund att hantera diskrimineringen effektivt.
Vi på Obesitas Sverige genomför därför en unik undersökning för att kartlägga diskriminering på arbetsmarknaden kopplad till obesitas. Vi behöver nu din hjälp för att skapa förändring!
Enkäten tar endast 10-15 minuter att besvara och är helt anonym. Genom att delta i undersökningen bidrar du till att lyfta fram dessa viktiga frågor och hjälper oss att samla den kunskap som krävs för att driva förändring.
Ditt svar gör skillnad. Ju fler vi är, desto starkare är vår röst. Tillsammans kan vi påverka och förändra förhållandena på arbetsmarknaden. Tack för att du hjälper oss att göra skillnad!
Arbetar du inom media? Kanske på en journalistutbildning eller som student? Just nu söker vi dig som är intresserad av att ingå i en expertgrupp för ett kommande projekt.
Uppdraget är inte betungande utan handlar i ett första skede om att agera bollplank inför planeringen av vilket material som ska tas fram inom ramen för projektet och i ett senare skede att ge feedback på det material som tas fram.
Du som är intresserad är välkommen att höra av dig till info@obesitassverige.se så berättar vi mer!
Obesitas är ett område det rapporteras alltmer om i media. Det är en av våra stora folksjukdomar och det har nyligen kommit nationella riktlinjer för behandling. Dessutom kommer effektivare läkemedel ut på marknaden. Det pågår även samtal om att inkludera kroppsstorlek som diskrimineringsgrund.
Samtidigt ser vi att kunskapen om diagnosen, dess orsaker och vanlig samsjuklighet fortfarande är låg. Ny forskning har kommit, men många fördomar och missuppfattningar lever kvar.
Vi blir ofta kontaktade av journalister som önskar ta del av vår sakkunskap, och vi ser att det ofta blir fel i både fakta och bildval. Därför planerar vi ett projekt där vi tar fram lättillgänglig information om diagnosen och en guide kring icke-stigmatiserande språk- och bildval. Vi avser söka medel från Allmänna arvsfonden och starta projektet i början av 2025.
Vi planerar också att ta fram en bildbank med icke-stigmatiserande foton och filmer som kan användas fritt för bildsättning av reportage kopplade till obesitas, samt en funktion där journalister kan komma i kontakt med patienter som kan tänka sig att bli intervjuade om sin diagnos och behandling.
Vi har redan en fokusgrupp med patienter som kommer medverka, liksom experter från vården och forskningen. Det är av största vikt att upplägg och innehåll förankras med media så att det material vi tar fram blir så värdefullt och användbart som möjligt.
Allt material kommer att vara tillgängligt för media helt utan kostnad och projektet kommer också göra det lättare att hitta patienter i olika regioner som kan medverka i reportage och nyhetsinslag.
Vi vet att det är svårt att hitta rätt obesitasvård i Sverige idag. Därför har vi på Obesitas Sverige tagit fram en kostnadsfri tjänst för att möta den ökade efterfrågan från patienter med obesitas.
På
obesitasvard.se kan du hitta vilken offentlig vård som erbjuds i din region. Upplever du att det är svårt att söka vård i din region, kontakta oss så kan vi ge råd om hur du går vidare.
Ingen har rätt att behandla dig sämre för att du lever med obesitas.
Obesitas Sveriges nya informationskampanj har som mål att öka kunskapen om sjukdomen obesitas och hur det är att leva med diagnosen.
Se hela Monikas historia och lär dig mer om sjukdomen på
obesitassverige.se/respekt. Där kan du även ta del av berättelser från de tre andra patientrepresentanterna som medverkar i kampanjen.
Lever du med eller har levt med obesitas? Då kan du vara med och bidra med dina erfarenheter! På så sätt är du med och ökar kunskapen om sjukdomen och minskar stigmatiseringen i samhället.
Du som vill dela med dig av din berättelse om att leva med obesitas kan skicka din text till ambassador@obesitassverige.se. Märk ditt mail “My story”. Föredrar du att vi intervjuar dig och skriver ihop din berättelse, som du sedan får godkänna innan publicering, går det också fint. Du väljer själv om du vill vara anonym eller inte.