Vi fortsätter att besöka landets mottagningar för att öka samverkan. Idag besökte projektet Örebro och Lindesberg för att etablera samverkan. 

Idag kl 15:00 släpper Forum Spetspatient sin rapport om hur patienter med spetskunskaper kan fungera som en resurs för att förbättra vården!

För att se deras webbsändning, gå in här: http://forumspetspatient.ringla.nu/…/rapportslapp-10-mars-n…

En spetspatient är en patient eller närstående som har mycket erfarenhet och kunskap om sin (eller anhörigs) sjukdom och behandling. Det är någon som kan dela med sig av dessa erfarenheter i syfte att öka kunskapen, förbättra vården samt stötta andra patienter.

“Jag hängde inte med rent psykiskt”

Om jag ska vara ärlig så har den här resan gått lite för snabbt. Jag var hos läkaren, blev remitterad, gick på infoträff och vips så var jag opererad. Det var så mycket fokus på allt praktiskt som skulle hända så jag hängde inte med rent psykiskt.

Men idag när jag tittar i spegeln så ser jag inte mig själv, utan jag ser en främmande människa. Min kropp har förändrats så snabbt att jag inte känner igen mig själv. Jag har nog tappat bort mig själv lite i och med det här.

Och samtidigt ser jag i olika Facebook-grupper att folk som opererat sig postar bilder ett år efter, där de skriver om hur glada de är och hur snygga de känner sig. Men då undrar jag – varför gjorde du det?

”Ibland tänker jag att man blir berusad av att vara smal.”

Det är ju inte av den anledningen man ska operera sig. Jag tycker verkligen att vården borde göra större utredningar innan man erbjuds operation. Man opererar alldeles för lätt utan att ta reda på vissa saker. Jag har inte blivit erbjuden något psykologstöd gällande mitt ätbeteende. Det är inte någon som frågat, inte en enda gång. Varför gör du såhär? Vad fyller mat för funktion?

Tänk om jag kunde fått stöd från sjukvården med att göra allvarliga försök att gå ner i vikt, innan operation kom på tal. Om jag kunde fått träffa psykolog, sjukgymnast och dietist. Med operationen fick jag ju inga verktyg för hur jag lägger om mitt liv.

Gud vad jag önskar att jag hade vetat om allt jobb som kommer med det psykiska. Jag hade inte övervägt att avstå operation om jag hade vetat det, utan jag hade bara varit mer förberedd. Då hade jag vetat att jag som varit deprimerad tidigare riskerar att falla tillbaka i det.

Och det här med ätstörda tankar, det var något jag verkligen inte var beredd på. Jag har aldrig haft såna problem tidigare, men nu händer det att jag tänker ”jag kan inte äta det här jag går upp i vikt”. Jag hade önskat få veta att man kan utveckla en ätstörning, speciellt om du kanske har haft ett matmissbruk. Det är ju sånt de borde kolla innan och sen också följa upp efter operationen. De har inte ens frågat om jag har varit i behov av det. Att de inte ens kollar att man är okej.

”Jag fick aldrig något samtalsstöd.”

Jag tänker att det borde vara obligatoriskt att få prata med en psykolog, så att man får stöd. Hur tänker man kring mat? Hur tänker man kring allt? Är man deprimerad? Klarar man det här rent psykiskt? Jag tycker att det nästan är mer psykiskt än fysiskt jobbigt.

Det som hade varit bäst hade varit en form av gruppträff med andra opererade och sen även individuella samtal med en psykolog. Att man får dela med sig av sina erfarenheter och att man får stöd i det med andra som är opererade.

Jag hoppas verkligen att dom som funderar på operation idag får bättre information. För det är svårt och det kommer att komma utmaningar man inte är beredd på. Det behöver man få veta.

Ladda ner hela texten här 

Idag deltog vi på ett vetenskapligt seminarium om hur obesitasvården bör förbättras! Inför riksdags- och regionpolitiker, samt representanter från socialstyrelsen, nationella kunskapsstyrningen och professionen lyfte vi era åsikter.

Vi presenterade ett första resultat på vår enkätundersökning om hur eftervården har fungerat! Tusen tack till dig som delat dina åsikter genom att svara på undersökningen! För dig som ännu inte gjort det är vi glada att informera att enkäten fortfarande går att svara på, det gör du här: https://sv.surveymonkey.com/r/eftervard

EASO Policy Conference
Dessvärre ställdes Bryssel in på grund av Corona-viruset, men vi fick delta via länk. Tillsammans med olika europeiska aktörer diskuterades hur vi tillsammans kan driva påverkansarbete för att obesitasvården ska prioriteras politiskt.
Det nämndes att vi måste börja se på obesitas/fetma som en kronisk sjukdom som har flera bakomliggande faktorer. Det handlar inte om ”vilja” utan att vissa kroppar har lättare att samla energi, och i den miljön som erbjuds idag leder till att fler utvecklar obesitas. Behandling behövs finnas tillgänglig för dem som är i behov och varken ekonomi eller geografisk plats ska avgöra möjligheten till vård. En av de stora utmaningarna som vi står inför är den stigmatisering som sker i samhället, av media, men även inom vården. Att leva med obesitas har inget att göra med ”avsaknad av karaktär”. Det är en komplex kronisk sjukdom med 36 bakomliggande faktorer, där de bör erbjudas strukturerad behandling för den som är i behov av vård.

När vården och bemötandet fungerar.

Jag minns vilken aha-upplevelse det var när läkaren förklarade att det är min kropp som motarbetar mig, att jag har en sjukdom som styrs av så många faktorer som jag inte kan påverka. Läkaren beskrev det som att kroppen är ett element som är inställt på 20 grader, att oavsett hur jag försöker sänka temperaturen så kommer den att jobba för att nå 20 grader. Och så har det ju varit, att jag lyckats gå ner i vikt men sen gått upp igen. Jag har alltid känt mig så himla misslyckad över det, att det är jag som är dålig. Därför är det viktigt att vården lämnar ut information om det, att de säger ”nej det är inte du, det är din kropp som motarbetar dig”. Jag trodde aldrig att en läkare skulle säga dom orden till mig.

Redan innan jag kom till den specialistläkaren så fick jag väldigt bra stöd av min underbara husläkare. Hon har kämpat för mig och varit med på resan från början. Ställt rätt frågor, skrivit remisser och också hört av sig för att kolla hur allt går för mig. Då jag har andra sjukdomar och eftersom jag hade testat i princip allt så behövde jag ju verkligen få hjälp. Det förstod hon, så när vi väl bestämt oss för operation så tog det tre månader innan jag fick träffa kirurgen. Det var en väldig process och jag fick ta massa prover, prata med min gamla psykolog och träffa en sjukgymnast.

När jag väl fick träffa specialistläkaren så berättade han hur allt skulle gå till, visade bilder på vad som skulle göras och gav mig en mailadress och ett nummer jag kunde höra av mig till om jag hade fler frågor. Han var väldigt tydlig måste jag säga. Och undersköterskan som jag har mailat med har också varit fantastisk! Jag kunde alltid vända mig till dom. Jag förstår inte hur jag kunde ha sån tur med att ha träffat så förstående och hjälpsam personal. För när jag läser hur det har varit för andra - när de beskriver hur läkare har varit nedlåtande och rentav elaka – då känner jag mig tacksam att jag sluppit det.

Nu har jag varit opererad i mer än 7 år och under alla dessa år har jag lärt känna min kropp mer och mer. Det är en daglig kamp att inte falla tillbaka i skadliga matbeteenden. Men man gör sitt bästa. Mitt största problem är att jag inte kan svälja tabletter, så jag kan inte ta alla tillskott jag behöver ta. Vissa tabletter går ju såklart att tugga eller krossa, men en del ska sväljas hela. Det går inte för mig och därför har jag varit ganska orolig för att jag ska få dåliga värden. Efter att jag flyttat och bytt vårdcentral så har jag varit noga med att ringa och boka tid för att ta prover. Varje gång har jag sagt att jag är orolig för mitt järnvärde, men läkaren svarar bara att jag ska äta mer järnrik kost och att det skulle räcka. Trots att jag känt mig trött och nedstämd så har jag litat på att allt är okej. På något sätt lyckades jag tjata mig till att få testa mina värden var fjärde månad. Och de sa ju att de skulle höra av sig om mina värden var dåliga. Jag pratade med läkaren flera gånger och berättade om hur jag mådde. Han sa bara att jag förmodligen är utbränd och borde sjukskrivas. Det var först flera år efter, när jag fick en ny läkare, som det blev uppmärksammat att något inte stod rätt till. Den här läkaren tog min oro på allvar och tittade mer noggrant på mina tidigare provresultat. Mycket riktigt så hade mina järnvärden dalat under 1,5 års tid! Läkaren var uppriktigt förvånad över att ingen kallat mig och sa till och med att ”det är ju solklart”. Även om jag blev förbannad på att inte ha blivit tagen på allvar tidigare så var det samtidigt skönt att höra att det jag kände var rätt.

Men det bästa med det här läkarbesöket var att hon frågade om hon fick fråga vad jag hade för BMI innan jag valde att operera mig, och om hur jag upplevt det är att hålla vikten efter operationen. Jag har aldrig någonsin varit med om en läkare som frågar om lov att fråga dessa frågor! Man är ju van vid att de kan slänga ur sig frågor som gör att man känner sig påhoppad eller till och med skäms. Men hon tog genast tag i situationen och skickade en remiss för järninfusion och bokade en uppföljningstid. Efter det läkarbesöket var jag så lättad att jag nästan skuttade ut från mottagningen. Att ett besök på 10 minuter kan se så olika ut. Vad jag har lärt mig av det här är att man måste ha tur när det kommer till vem man får som läkare. Det är inte alla som kan eller ens vill lära sig om oss som är opererade. Och när man träffar någon som verkligen vill hjälpa en, då har man tur.

Du hittar även texten här för nedladdning 

Sjukdomsperspektiv vs utseende

Jag har ju andra sjukdomar, fibromyalgi och kronisk inflammation. Under många år nu har jag haft problem med smärtor i kroppen. För tio år sen blev det mycket värre, så år 2012 började jag med en rad nya mediciner. Smärtorna blev bättre, men biverkningarna var att jag gick upp väldigt mycket i vikt. I början gick det bra och jag var nöjd eftersom jag hade mindre ont. Men i och med att jag blev tyngre så fick jag ju ännu mer ont. Det tog tid för mig att inse att jag inte längre orkade göra sånt som jag ville. Jag avstod från saker jag tycker om, som att umgås med barnbarnen. Jag kunde inte längre leva det liv som jag ville leva.

Det är ju så att vi ser olika ut i vår fetma. På mig satte det sig väldigt mycket runt buken. Och även om jag trivdes bra med mig själv så var det fruktansvärt jobbigt att leva. Magsäcksoperation var liksom enda alternativet för mig, jag orkade ju knappt gå längre. Så år 2015 gjorde jag en gastric bypass. Men det är inte så att jag går och berättar för var och varannan person att jag genomgått en operation. Det är som att folk tror att det är en quick fix för att bli smal – att jag opererat mig av den anledningen. Självklart gjorde jag det för att gå ner i vikt, men inte för mitt utseendes skull.

Jag vet att utseendefixeringen är ett problem i hela samhället, men samtidigt tycker jag att det är viktigt att inte vara dömande. Det kan finnas många andra anledningar till att en väljer att operera sig. Vi måste tvätta bort den där skamstämpeln! Det är som att oavsett vad du gör så finns det folk som tycker att du gör fel. Om jag berättar att jag har opererat mig så tycker vissa att jag har ”fuskat”, medan andra tror att jag inte tycker att jag är fin som jag är. Då tänker jag bara att ”nej du, jag har inte fuskat och jag har inte heller gjort det för att bli snygg, utan för att inte bli mer sjuk”.

Sen är det svårt att säga om jag mår bättre eller inte. Det går i perioder. Mina blodprover visar att jag har en inre blödning och att jag blöder lite nästan hela tiden. Det är ju såklart inte bra, men jag vet inte vad alternativet hade varit. Det är jättesvårt att veta hur det hade blivit om jag inte opererat mig. Hade jag lyckats gå ner själv? Jag vet faktiskt inte. Jag kanske hade varit jättemiserabel och haft ännu mer ont om jag hade gått upp till 150 kg. Folk måste förstå att det inte är ett lätt beslut att bestämma sig för att göra en sån här operation. Du kan vara hur påläst som helst, men du vet aldrig hur operationen blir för dig. Tyvärr fick jag problem med inre blödningar. Men samtidigt har jag märkt en stor skillnad rent fysiskt. Även om jag fortfarande är sjuk så orkar jag åtminstone gå. Visst gör det ont, men jag klarar i alla fall av det.

Du hittar hela texten för nedladdning här

Lever du med övervikt eller obesitas och nyfiken på yoga? Vi vill gärna starta en yogagrupp för oss med större kroppar i Malmö. I en trygg och säker miljö där alla nivåer är välkomna. Vi ses över en fika och planerar tillsammans vilken typ av yoga som kan vara intressant och hur många gånger vi vill gå. Infomötet kostar inget och du binder dig inte till något. Första träffen ser vi hur många som är intresserade och av vilken typ av yoga vi vill göra.

Tid:19:00 torsdag 2 april
Plats: Södra bulltoftavägen 51, Malmö
Föranmälan krävs.
Anmäl ditt intresse genom att maila: ambassador@hobs.se
Eller ring oss på: 0707 - 548726
OSA senast måndag 30 mars.

Hör av dig till oss om du undrar något. Vi hoppas vi ses den 2:a april.

Vänliga hälsningar och varmt välkommen!
Cassandra och Elsa, HOBS Skåne

På onsdag den 4 mars är det World Obesity Day (WOD)!

Det är en dag för att sprida kunskap om att obesitas är en kronisk sjukdom, men också för att lyfta vilka behov vi som lever med obesitas har. Vilka förändringar måste ske inom vården och i samhället? Hur kan vi alla bidra till att motverka viktstigma?

Vi kommer att delta på aktiviteter i både Stockholm och Bryssel. Vår generalsekreterare Jenny är med och arrangerar ett vetenskapligt seminarium om hur patienter själva upplever att det är att hantera sin sjukdom, samt hur obesitasvården ser ut idag och på vilka sätt den bör förbättras.

Igår hade HOBS Jönköping sitt årsmöte. Visste ni att HOBS Jönköping bedriver verksamhet för just dig som bor i Jönköpings län. Förutom att samverka och påverka vården och beslutsfattare i Regionen bedriver Jönköping även medlemsträffar och fokusgrupper. Vill du veta mer om HOBS Jönköping maila oss på info@hobs.se