Många patienter som lever med övervikt eller obesitas har den hormonella störningen PCOS (polycystiskt ovariesyndrom). En av fyra kvinnor med ett BMI över 35 har PCOS. För att få en bild av hur det är att leva med PCOS och hur patienterna upplever vården har HOBS genomfört en undersökning i form av en enkät och intervjuer. Enkäten har haft över 1000 svarande. Resultatet är en unik rapport om PCOS ur ett patientperspektiv.
Lanseringsevent 7 december
Onsdagen 7 december 12.00-13.00 presenteras rapporten i ett digitalt lanseringsevent. Rapportförfattaren Charlotte Ovesson redogör för de viktigaste resultaten från rapporten. Hur upplever patienterna sitt liv med PCOS? Var det lätt eller svårt att få en diagnos? Vilken hjälp har de fått av vården? Anser de att vården har tillräckliga kunskaper om PCOS?
Lanseringseventet är öppet för alla intresserade, men vänder sig i synnerhet till dig som arbetar inom vården. Du anmäler dig genom att mejla info@hobs.se. Skriv “Anmälan 7 december” i ämnesraden. I god tid innan eventet får du en länk till Zoom via mejl.
Stor kunskapsbrist
PCOS drabbar 10-20% av personer med livmoder i fertil ålder. Det ger symptom som viktuppgång, ökad kroppsbehåring, akne, psykisk ohälsa och infertilitet. Trots att det är en vanlig hormonell störning framkommer att det finns en stor kunskapsbrist inom vården. Patienterna som har deltagit i undersökningen uppger att de skulle vilja se en kunskapshöjning.
Det är ofta svårt att få hjälp för kvinnosjukdomar och att bli tagen på allvar, och rapporten visar att detta även gäller PCOS. Patienterna uppger i enkäten att symptomen de har av PCOS orsakar ett mycket stort lidande. Samtidigt tar vården inte lidandet på allvar. Beskedet om diagnosen ges på ett icke-empatiskt sätt, som om PCOS vore något litet och obetydligt. Många erbjuds ingen behandling. Dessutom har många patienter knappt fått någon information om vad PCOS innebär, utan de har skickats hem med uppmaningen att de ska själva ska söka information online.
Dåligt bemötande
Att dåligt bemötande av personer med övervikt eller obesitas inom vården är vanligt blir tydligt i rapporten. Patienter får höra att om de bara går ner i vikt kommer deras PCOS att försvinna, men de erbjuds ingen hjälp med viktnedgång. PCOS betraktas därmed som ett problem som patienten enkelt kan lösa själv genom att gå ner i vikt. Dessutom rapporterar många att de har blivit nekade fertilitetsbehandling på grund av för högt BMI.
Anmälan
Du anmäler dig genom att mejla info@hobs.se. Skriv “Anmälan 7 december” i ämnesraden. I god tid innan eventet får du en länk till Zoom via mejl.
Idag är HOBS med i DN och pratar om bemötande inom vården av personer som lever med övervikt eller obesitas. Bland annat lyfter HOBS sju önskemål till vården.
DN publicerar just nu en artikelserie där de möter patienter, anhöriga och experter och ställer frågor om bland annat bemötande och behandling. Hur blir personer med övervikt bemötta av vården? Kan vi tackla folkhälsoproblemet obesitas annorlunda?
I dagen artikel hänvisas också till HOBS rapport om bemötande inom vården. Vill du ta del av rapporten i dess helhet kan du gå in på hobs.se/bemotanderapport.
Här är HOBS sju önskemål till vården:
- Utgå inte från förutfattade meningar, som att den som har högt BMI dricker läsk och äter skräpmat eller inte tränar. Ställ öppna och nyfikna frågor kring patienten kost, rörelse samt psykisk hälsa så som stress och sömn.
- Tänk på att patienter med övervikt och obesitas inte är en homogen grupp utan behöver bemötas som individer. Det finns ofta flera orsaker bakom ett högre BMI, till exempel en hormonrubbning eller psykisk ohälsa.
- Fundera på vilka ord du använder. Vi lever i ett samhälle med viktstigma och för många patienter är till exempel ordet ”tjock” stigmatiserande.
- Be om lov att få prata om patientens vikt. Prata bara om vikten i relation till patientens hälsa, inte utseende.
- Informera om hälsorisker på ett sakligt sätt.
- Var uppmärksam på att även om du inte menar något illa så kan det du säger tas emot på ett negativt sätt av en patient som tidigare mött fördomar och misstro.
- Genomför en medicinsk utredning innan du sätter diagnosen obesitas i journalen.
I dag tillkännagav European Coalition for People living with Obesity (ECPO) att HOBS tilldelas årets pris för bästa program för patientengagemang.
HOBS tilldelas priset bland annat för den kampanj som genomfördes i samband med World Obesity Day 2022 då HOBS lanserade rapporten “Har du vunnit på Bingolotto för att ha råd att äta dig så tjock” om bemötande inom vården.
Rapporten bygger på en enkät där personer som lever med övervikt eller obesitas har fått berätta om sina erfarenheter av vårdmöten. De har även fått svara på frågan om hur de skulle vilja bli bemötta.
I samband med lanseringen genomförde HOBS också en kampanj i sociala medier för att lyfta frågan om diskriminering och stigmatisering, både inom vården och i samhället i stort.
I motiveringen till priset lyfts även HOBS stödverksamhet och de olika föreläsningar HOBS arrangerar för bland annat personal som arbetar inom vården.
Vi på HOBS är glada och stolta över att få ta emot utmärkelsen!
Läs mer på woday.eu/grants-and-awards/2022-award-winners.
Ladda ner HOBS rapport om bemötande på hobs.se/bemotanderapport
Den 17 november släpper HOBS en helt ny rapport om hetsätningsstörning. Rapporten bygger på över 1000 enkätsvar och nio djupintervjuer och är unik då det är den första rapporten om hetsätningsstörning som lyfter ett så stort antal patientröster.
Rapporten presenteras på Zoom torsdag den 17 november kl 12-13. Rapportförfattarna Ellen Öhrnell och Charlotte Ovesson, som båda är samordnare på HOBS, presenterar de viktigaste insikterna. De lyfter även HOBS slutsatser och ger förslag på förändringar som kan förbättra situationen för patienterna.
Lanseringseventet är öppet för alla intresserade, men vänder sig i synnerhet till dig som arbetar inom vården. Du anmäler dig genom att mejla info@hobs.se. Skriv “Anmälan 17 november” i ämnesraden. I god tid innan eventet får du en länk till Zoom via mejl.
Deltagarna i undersökningen har fått beskriva sin upplevelse av att leva med hetsätningsstörning och hur de bemöts av vården och av samhället i stort. De har också fått berätta hur de önskar bli bemötta och vilka förändringar de önskar se.
Hetsätningsstörning drabbar 2-4% av Sveriges befolkning, och trots att det är en relativt vanlig ätstörning är den nyare som diagnos än till exempel anorexi och bulimi och inte lika välkänd. Syftet med undersökningen och rapporten är att öka kunskapsläget och minska stigmatiseringen som många drabbade upplever.
Ätstörningen utmärks av hetsätningsepisoder där den drabbade bland annat äter fortare än normalt och en stor mängd. Ofta är det kopplat till stora skuld- och skamkänslor och att den drabbade äter i hemlighet.
Undersökningen visade bland annat att 76 procent av respondenterna anser att vården inte har tillräckliga kunskaper om hetsätningsstörning. Missnöjet med vården är stort och många av patienterna upplever att de blir bortviftade när de berättar om sina problem.
Det är tydligt att både vården och allmänheten behöver ett kunskapslyft om hetsätningsstörning. Detta är en ätstörning som skapar stort lidande hos patienten, men patienten blir ofta inte bemött på ett bra sätt. Patienterna kräver inte mycket – att bli lyssnade på och tagna på allvar! Vi behöver en bättre ätstörningsvård där även patienter med hetsätningsstörning får hjälp.
Idag medverkar HOBS generalsekreterare Jenny Vinglid i P4 Kristianstad och pratar om problemet med de långa vårdköerna som allvarligt drabbar HOBS patientgrupp.
Lyssna på inslaget HÄR.
Vårdköerna i Skåne gör att den som har fått diagnosen obesitas kan behöva vänta i över ett år på ett första vårdbesök. Det gäller såväl vuxna som barn. Enligt lag ska den som är i behov av vård inte behöva vänta i mer än 90 dagar, men i realiteten är det få som får vård inom den tiden.
Samtidigt har behovet av vård för obesitas ökat kraftigt. Andelen personer med ett BMI som indikerar en starkt ökad risk för obesitas och dess följdsjukdomar har tredubblats sedan 80-talet. Gruppen utgör idag 16 % av den svenska befolkningen.
HOBS anser att detta är helt oacceptabelt och att mer resurser behöver tillsättas. I vår stödverksamhet möter vi många patienter som väntar på att få stöd från vården och som mår allt sämre. Många blir också sjukare under tiden som de får vänta med en ökad risk för allvarliga följdsjukdomar som diabetes typ 2 och hjärt- och kärlsjukdom. Det innebär både ett stort lidande för den drabbade individen och i slutändan också kraftigt ökade kostnader för sjukvården.
Istället ser vi att vår patientgrupp hänvisas till att fortsätta med den egenvård de flesta kämpat med i många år, men som inte har fungerat. För att vända den negativa trenden behöver mer resurser tillsättas för att stödja den som redan är sjuk. Men vi måste också börja arbeta mer förebyggande i hela samhället och sluta skuldbelägga den drabbade individen, som både lider svårt och ofta känner skuld och skam över sin sjukdom.
Vi ser att det är vanligt att olika diagnoser ställs mot varandra när det handlar om resurssättning och att obesitas ofta ses som en självförvållad sjukdom med låg status. Därför är det också viktigt att öka kunskapen, både i samhället i stort och inom vården, kring obesitas som en komplex kronisk sjukdom som går i skov.
Andelen personer i Sverige med obesitas fortsätter att öka och frågan om vilken roll hälsosamma livsmedel spelar lyfts just nu i debattartiklar och sociala medier. HOBS efterlyser en större medvetenhet kring familjers olika ekonomiska förutsättningar och hur det påverkar möjligheten att välja hälsosam mat.
En ny undersökning visar att andelen personer med obesitas i Stockholms län fortsätter att öka, och 2021 var uppe i 14,4 procent. Under de senaste tre åren har obesitas framför allt ökat snabbt hos de som är under 45 år.
Pandemin ses som en anledning till ökningen och vi på HOBS är inte förvånade. I våra stödsamtal har vi mött patienter som vittnat om isolering, nedstängda behandlingar och oro över att tillhöra en riskgrupp.
Som en följd av undersökningen ser vi nu också en debatt kring vad som är hälsosamma livsmedel och vilken mat som är bäst för att vända den negativa trenden. HOBS är positiv till att livsmedelsfrågan lyfts upp och att debatten utgår från evidens och fakta, inte eget tyckande och trender.
Men en fråga som vi upplever ofta glöms bort när vi pratar om livsmedel är olika gruppers möjlighet att faktisk köpa mer hälsosam kost. Inflationen är just nu alarmerande och vi ser att prisökningen är högst på livsmedel som klassas som mer hälsosamma och bättre val, och som förespråkas av forskare och myndigheter.
Idag finns det många barnfamiljer som av ekonomiska skäl har svårt att ge sina barn den rekommenderade mängden frukt och grönt, och andra livsmedel som bedöms som hälsosamma och viktiga för ett barn som växer.
Att diskutera problemen med ultraprocessad mat är bra, men vi vill också se en debatt kring priset på hälsosamma livsmedel och vad som ska göras för att stötta de mest utsatta familjerna. Vi får stödsamtal från föräldrar som känner oro inför skolstarten och för att ha råd att skicka med sina barn en frukt till skolan varje dag.
När det går att få en korv med bröd för fem kronor, och ett litet äpple i butiken intill kostar åtta kronor är det något som är fel med systemet.
Vi på HOBS efterlyser också mer medel till forskning kring förebyggande insatser. Stora resurser läggs på att forska kring de följdsjukdomar som följer med obesitas, som cancer, diabetes typ 2 och hjärt- och kärlsjukdomar.
Men det finns också ett behov av mer forskning kring hur vi skapar ett samhälle som förebygger obesitas. Bland annat genom riktade insatser som stöttar de familjer som är mest utsatta, men också kring förändringar på övergripande samhällsnivå.
Med anledning av den pågående debatten i sociala medier, kring HOBS koppling till läkemedelsindustrin, väljer HOBS att skriva en förtydligande text.
I flera inlägg och kommentarer påstår felaktigt att HOBS mottagit medel från Novo Nordisk och försökt undanhålla detta. Avtalet som lyfts fram ligger helt öppet i LIF och rapporten, som togs fram 2019, finns att läsa här: Rapport en tillräcklig och jämlik obesitasvård.pdf
I avtalet mellan Novo Nordisk, HOBS och Reform Society, som skrivit rapporten står följande att läsa:
Den som läser rapporten kan också se att det inte primärt är läkemedel som lyfts fram som den mest prioriterade åtgärden.
I grund och botten handlar detta om en meningsskiljaktighet i sakfrågan kring ifall obestias är en sjukdom eller inte.
Obesitas antogs som diagnos av WHO redan 1997 och infördes som diagnos av Socialstyrelsen år 2013. Patientorganisationen HOBS ser obesitas som en sjukdom. Det innebär att vi anser att patienter med obesitas, precis som patienter med diabetes, psykisk ohälsa och andra sjukdomar ska ha rätt till evidensbaserad vård, inklusive läkemedel.
HOBS varken förespråkar eller avråder från operationer eller läkemedel, utan anser att patienter i samråd med sina läkare ska ha möjlighet att ta informerade beslut kring ifall de önskar ta del av evidensbaserad vård.
Precis som andra patientorganisationer medverkar vi i sammanhang där även läkemedelsbranschen och kirurgibranchen befinner sig. Liksom vi samtalar med representanter från samtliga riksdagspartier som är intresserade av frågan, och med livsmedelsbranschen och andra aktörer som på olika sätt är involverade i frågan.
HOBS finns först och främst till för den som identifierar sig själv som patient, det vill säga den som mår dåligt och genom en korrekt utredning fått diagnosen obesitas. Den som lever med ett högre BMI, men för övrigt känner sig frisk och mår bra har inte obesitas och ska naturligtvis inte heller få vård för sjukdomen.
Den fråga som HOBS driver är att patienter som själva önskar vård ska ha rätt till att få det. Vi vill att både utredning av diagnosen och evidensbaserad vård ska ges jämlikt i hela landet. Så ser det inte ut idag. Vi vill också att vården ska vara fri från diskriminering och stigmatisering av den som lever med ett högre BMI.
De senaste dagarna har en debatt om Socialstyrelsens nya riktlinjer för vård vid obesitas pågått i sociala medier. I samband med detta har kritik riktats mot HOBS medverkan i framtagandet av riktlinjerna.
HOBS välkomnar en öppen och livlig debatt, men anser samtidigt att det är viktigt att vi håller oss till sakfrågan och diskuterar baserat på fakta. I jämförelse med andra diagnoser uppstår det i samband med diskussioner om obesitas ofta många uttalanden baserade på känslor och tyckande.
HOBS är en patientorganisation och det innebär att vi främst arbetar för de som faktiskt är sjuka i obesitas, för de som lever med den här komplexa och kroniska sjukdomen, mår dåligt av den och vill få vård.
Det handlar inte om utseende eller om vilket BMI en person har, utan det handlar om patienter som genom en korrekt utredning fått diagnosen obesitas. Det är viktigt att ha i åtanke att dessa riktlinjer är för patienter som är sjuka och behöver vård. De handlar inte om förebyggande arbete.
Vi ser att det är här det uppstår mycket missuppfattningar kring vem riktlinjerna är till för. Syftet med riktlinjerna är just att alla med ett högre BMI, som mår dåligt, ska ha rätt till en korrekt utredning och till en jämlik och evidensbaserad vård.
Riktlinjerna anger VAD som ska göras inom vård av obesitas utifrån den evidens som finns idag. Det nationella vårdprogrammet som ligger under NPO (nationella programområden) ska nu ta fram riktlinjer för HUR detta ska ske. Till exempel hur en medicinsk utredning ska gå till och vad ska den innefatta, och hur uppföljningen efter kirurgi ska se ut. HOBS är även med i arbetet med det nationella vårdprogrammet.
Att HOBS har varit med i prioriteringsarbetet av de nya riktlinjerna utifrån ett patientperspektiv, innebär inte per automatik att vi har fått igenom alla synpunkter vi framfört. Socialstyrelsen har som myndighet tagit fram innehållet i riktlinjerna, det vill säga åtgärderna. Tillsammans med 29 andra experter och aktörer har HOBS varit delaktig i att prioritera åtgärderna utifrån den mall som socialstyrelsen använder sig av. Det är också socialstyrelsen som har sista ordet kring riktlinjerna, och vi har inte fått läsa igenom texterna innan de publicerades.
Riktlinjerna är till för att beslutsfattare ska prioritera vården för de som är i behov av vård. Det vi på HOBS är stolta över att ha fått igenom i riktlinjerna är att det krävs en medicinsk bedömning och utredning som avgör om du är sjuk och står i behov av vård. BMI ska inte vara grund för en bedömning om du är frisk eller sjuk, utan enbart fungera som en första screening för vidare utredning.
Du som patient ska utredas för det du söker vård för, inte dömas på förhand utifrån utseende eller få en diagnos utan utredning. Vårdpersonal ska också utbildas i de här frågorna för att minska risken för diskriminering och stigmatisering.
Visar sedan utredningen att du har diagnosen obesitas ska de åtgärder som följer bygga på evidens. En gedigen expert- och prioriteringsgrupp har gått igenom all evidens som finns kring de åtgärder som erbjuds. Allt underlag finns att tillgå i materialet från Socialstyrelsen.
Det finns delar i riktlinjerna som HOBS inte är nöjda med och vi kommer skicka in synpunkter. Just nu befinner vi oss i en process där våra medlemmar får lämna sina synpunkter. Vi ser fram emot att riktlinjerna ska uppdateras och att det framöver kommer läggas till fler åtgärder.
HOBS har under hela processen i arbetet med riktlinjerna haft med patienter som är sjuka och står i behov av behandling för sin sjukdom. Vi är fortfarande inte nöjda med riktlinjerna och kommer att skicka in synpunkter. Vi hoppas även att fler skickar in synpunkter på riktlinjerna.
Vi önskar att alla som är intresserade av frågan verkligen läser igenom riktlinjerna, utifrån det syfte de är framtagna. Den som önskar ytterligare information om HOBS medverkan i framtagandet av riktlinjerna är välkommen att kontakta oss.
Den 28 april släpptes den första version av Socialstyrelsens
nationella riktlinjer för vård vid obesitas. Riktlinjerna ger rekommendationer om undersökningar och behandlingar och vänder sig framförallt till de som beslutar om resurserna i hälso- och sjukvården.
Idag är obesitas både underdiagnostiserat och underbehandlat, och vården för personer med obesitas är mycket ojämlik och skiljer sig mellan olika delar av landet. HOBS har under flera år, tillsammans med SFO – Svensk förening för Obesitasforskning och SFOK – Svensk förening för obesitaskirurgi, drivit på för att få fram de världsunika riktlinjerna.
Syftet med de nya riktlinjerna är att höja kompetensen inom vården och att mer resurser ska gå till diagnostisering och behandling av obesitas. Den som har obesitas ska också bemötas på ett respektfullt sätt, få den vård den behöver och har rätt till, och på sikt få möjlighet att leva ett friskare liv.
HOBS har länge kämpat för att du oavsett vem du är och var du bor ska ha rätt till samma goda vård, och att vården som ges alltid är evidensbaserad. Förhoppningen är att riktlinjerna ska leda till att vården får ett mer strukturerat omhändertagande av personer med obesitas och att fler får möjlighet till utredning, behandling och uppföljning.
I dag är BMI det främsta redskapet för att att ge en obesitasdiagnos, men då BMI inte tar hänsyn till fördelning mellan muskler och fett i kroppen är det ett trubbigt redskap. Riktlinjerna strävar efter att ta ett helhetsgrepp om diagnosen och har ett holistiskt förhållningssätt där även till exempel blodsocker och blodfetter vägs in när en diagnos ställs.
För att säkerställa att personer med obesitas får ett professionellt bemötande, och inte möts av fördomar och stigmatisering, behöver kunskapen och kompetensen inom hälso- och sjukvården stärkas. Idag undviker många patienter med obesitas att söka vård av rädsla för hur de ska bemötas. Det är något vi bland annat sett i HOBS senaste undersökning om bemötande inom vården.
Riktlinjerna rekommenderar också, utifrån den senaste forskningen, ett antal insatser som sjukvården ska lägga resurser på. Det handlar till exempel om läkemedel, kirurgi och kombinerade levnadsvanor.
Det finns siffror som visar att enbart en procent av patienterna får tillgång till läkemedel och idag finns bara ett subventionerat läkemedel. Det här är ett område där HOBS driver på för att fler läkemedel ska subventioneras och fler ska få rätt till läkemedel för behandling av sin sjukdom.
HOBS vänder sig också mot den kortsiktighet vi ser i resursfördelning. Det är viktigt att se att den kostnad som läggs på behandling på sikt kan ge stora besparingar i samhällskostnader och minska det individuella lidandet.
HOBS har varit delaktig i att utforma riktlinjerna som ska säkerställa att du som patient får evidensbaserad och jämlik vård. Några av de viktiga frågor HOBS drivit, som nu finns med i riktlinjerna, handlar om bemötande, ökad kunskap och rätt till diagnos.
Riktlinjerna är också betydelsefulla för att de slår fast att obesitas är en komplex, kronisk sjukdom där den som drabbas riskerar att få kraftigt försämrad livskvalitet, drabbas av andra svåra sjukdomar och förtida död.
Nu går riktlinjerna ut på remiss igen och vi vill gärna ha din åsikt. Anmäl dig till HOBS fokusgrupp så får du möjlighet att vara med och tycka till. Läs mer och anmäl dig på
hobs.se/fokusgrupp.
Se HOBS generalsekreterare Jenny Vinglid diskutera riktlinjerna tillsammans med läkaren och obesitasforskaren Johanna Uddén i Morgonstudion, SVT. Inslaget sänds 2:38 in i programmet.
Se även inslaget med Mattias Fredricson, enhetschef på Socialstyrelsen, 2:08 in i sändningen.
Idag släppte Generation Pep sin årliga rapport som visar att endast fyra procent av barn och ungdomar både rör på sig enligt rekommendationen och äter enligt kostråden för frukt, grönsaker och fisk.
Rapporten visar att barn och ungdomar i genomsnitt bara äter hälften av den rekommenderade mängden frukt och grönsaker per dag.
Det vi ser är att kostnaden för frukt och grönt, och annan rekommenderad mat, har blivit så hög att det i Sverige idag är en klassfråga att kunna följa rekommendationerna.
Här måste beslutsfattare och alla vuxna ta ett ansvar. Alla barn har rätt till en jämlik hälsostart i livet!
Det handlar om att alla ska ha råd att äta bra mat. Det handlar också om att skapa en hälsosam miljö runt barnet som ger möjlighet till aktivitet i en trygg utomhusmiljö nära barn och unga, och ett inkluderande föreningsliv.
Forskning visar att insatser på individnivå har begränsad effekt. För att verkligen nå långsiktigt hållbar påverkan krävs förändringar på samhällsnivå och i miljön runt om barnet. Det är en av de frågor som HOBS är med och driver tillsammans med Generation Pep och med det nationella initiativet Prevention barnfetma.
Läs rapporten i dess helhet på Generation Peps
hemsida.